Včera 13.12.10 to byl přesně rok, kdy k nám přišel nevítaný host. Nikdo ho nezval, nikdo neudělal nic pro to, aby si k nám našel cestu. Žili sme si spokojený život a přesto se to k nám vplížilo a vybralo si to toho nejzranitelnějšího člena naší rodiny - tříletého syna Tomáška. Do 13.12. jsme byli spokojenou rodinkou, plnou plánů do budoucna, plnou síly a zdraví. Akorát mi končila rodičovská dovolená, těšila sem se do práce, Tomík chodil spokojeně do školky. Pak přišla ona osudná neděle a vše bylo jinak. Všechny plány se zbortily jako domečky z karet.
Nevítaný host přišel v podobě záchvatu, tenkrát jsme neměli sebemenší potuchy, že je to záchvat, který předchází tisícům dalších záchvatů, který vyústí v boj o život.
Za ten rok se toho hodně změnilo. Prošli jsme si peklem, Tomík musel zvládnout svojí nejtěžší zkoušku, zažili jsme spoustu zklamání, poznali jsme strach, který vám tak svírá útroby, že si myslíte, že už se to nedá vydržet, poznali jsme ale i krásné radosti a nové naděje.
Z 365-ti dní jsme byli 192 dní v nemocnici. Tom během roku vyzkoušel plno léků, hodněkrát si poležel na JIPu, prodělal thiopentalové kóma, dva a půl měsíce byl odkázán na přístroj a sedativa, pět měsíců musel mít napíchnutý centrální žilní katetr. Nyní je jeho stav závislý na velmi přísné dietě (ketogenní-už sem zde o ní psala), která mu vrátila sílu a chuť bojovat a téměř ho zbavila záchvatů.
A mé pocity z tohoto roku? Byla jsem maminkou zdravého kloučka a najednou bylo všechno pryč. Ze začátku jsem nemohla pochopit, kde se stala chyba, proč se to stalo a proč nám? Pak přišla fáze přijmutí nemoci. Ano, mám těžce nemocné dítě, ale budu bojovat, co mi dech a síly stačí. Velmi mi pomohlo to, že jsem po nocích studovala dětskou neurologii. Už sem při vizitě nekoukala jako ten, kdo neví. Začala jsem rozumět lékařům. Slova, kterým jsem nerozuměla jsem si hledala a překládala. Začala sem to všechno tak nějak lépe chápat, věděla jsem o tom zlém, ale i o tom dobrém. Zjistila jsem, že strach pramení z nevědomosti. Ano, to co jsem si četla mě velmi bolelo, ale věděla jsem, co můžu očekávat, naopak na co se nemám upínat, protože to jsou plané naděje a ty by mi pouze braly sílu.
Také jsem zjistila to, jak máme my matky (určitě tedy i otcové, ale za ty mluvit nemůžu) silně vyvinutý mateřský instinkt. K Tomovi jsem vždy obrátila zrak vteřinu před tím, než začal záchvat nebo než potřeboval mojí pomoc. Zjistila jsem i to, že v každém z nás je jakýsi generátor, který se dokáže sepnout, když už si myslíme, že to dál prostě nejde. Občas sem se sama sebe ptala, kde se ve mě bere tolik síly, jak to všechno dokážu zvládnout. Dlouhé měsíce prodělával Tom jeden záchvat za druhým, ve dne, v noci. A já jsem tu byla, abych mu pomohla to překonat. No a co, že jsem x nocí téměř nespala, mé dítě mě potřebuje a to ostatní se nějak vyřeší.
Taky jsem zjistila, že zázraky se dějí - a není to jen nějaká trapná a otřepaná fráze. U nás ten zázrak nastal, Tomáškův anděl nám našeptal, že jedinou nadějí je dieta a že jí musíme začít držet teď hned. Nezahálet ani jeden den, že je to to, co Tom potřebuje a co mu pomůže. Možná to byl anděl, možná to byl instinkt, nevím. Naučila jsem se naslouchat a porozumět svým pocitům. Důvěřovat v samu sebe, dát na svůj instinkt.
Věřím, že každý z nás má u sebe toho anděla strážného. A když ho potřebujeme nejvíce, že nás v tom nenechá.
Přeju si pevné zdraví pro všechny děti, sílu pro jejich rodiče. Přeji si, aby se stávaly zázraky častěji.
A co nám přinese ten další rok - uvidíme. Neupínám se k budoucnosti, žiju přítomností.