Dobrý den všem lidičkám,kteří se i v předvánočním shonu na chvíli zde zastaví. Chtěla bych se s vámi podělit o radosti i starosti s mým synem Filípkem a na závěr vás i popraosit o pár rad ohledně doktorů.

Mám 7-mi letého syna,který se narodil s anorektální atrézíí,což je vlastně,že neměl vyvinutý konečník.Přesto,že jsem si nechala udělat vyš.z plodové vody,až do porodu jsem si myslela,že v sobě nosím úplně zdravé miminko.
Porod nijak zvlášť náročný nebyl(řekla bych,že jsem se bála daleko víc),akorát poporodní období neprobíhalo až úplně tak,jak jsem si představovala. Filípka mi lékaři "půjčili"jen na chvíli a potom s dětskou Dr.šupajdil na dětskou chir.a na operaci,aby mu udělali stomii (vývod). Vzhledem k tomu,že jsem při porodu dost krvácela,nedalo se čekat,až se mi odloučí placenta,dostala jsem narkózu a prý lehce přirostlou placentu mi odřízli.
V nemocnici jsem byla týden mezi maminkama,které byly po císařském řezu,aby mi prý nebylo líto,že nemám Filípka u sebe. Na toto odd.nevzpomínám ráda,protože s takovou arogancí personálu jsem se snad nikde nesetkala...sama jsem zdravotní sestra a možná,že i to byl důvod,proč se ke mě,né úplně hezky chovali. Jen pro upřesnění....na por.sále mi řekli,že po té ztrátě krve při porodu mám nárok na min.2 transfuze,že to napíší do zprávy a ať se kdyžtak na odd.připomenu.Po 2 dnech jsem se připoměla,protože mi bylo strašně mdlo,několikrát jsem málem omdlela v koupelně,ale musela jsem to stejně zvládnout sama. Jen 1x jsem poprosila sestřičku,aby u mě chvíli postála,než se osprchuju nebo pro mě alespoň došla,zařvala na mě,že její práce je úplně jiná,než vodit neschopný matky do postelí...Pí Dr.jsem řekla,jak to vypadá s tou transfúzí a ta mi řekla,že až mi přijde návštěva,ať jim řeknu,aby mi koupili listovou zeleninu,že v té je železa dost. Na dětské za Filípkem mě na vozíku vozil můj bratr,protože bych tam asi ani nedošla,jak mi bylo zle a točila se mi hlava. A to jsem do porodu byla bezplatný dárce krve a když jsem sama potřebovala,"měla jsem jít na pastvu"..Po poporodním odd.jsem se přestěhovala na dětskou chirurgii konečně za svým miminkem.Zde je naprosto úžasný personál,který si myslím je jak pro maminky,tak i pro dětičky velkou oporou.Je pravda,že jsme se sem často vraceli a že nejkásnější miminkovské období jsme opakovaně trávili v nemocnici.

Syn je po 8-mi op.a stále úplně nemáme vyhráno. Fildu ve 2 letech Dr."zbavili" stomie,ale bohužel díky nefunkčnímu svěrači zůstal inkontinetní.Narodil se také s kratším tl.střevem-nemá sestupný tračník a proto i stolice je více agresivnější,takže stále sbírám info o ochraných mastičách na prdelku.Ve 2 letech,po zanoření stomie,se u Filípka také oběvila krev ve stolici.Následovalo mnoho vyš.až jsem nakonec došla na to,že má alergii na potravinářská barviva a kravské mléko. Dodnes je mi záhadou,jak to,že na imunologii,měl vždy testy negativní. Na tyto druhy alergie,jsem spíš přišla já,po dlouhém zkoušení(např.půl dne jedl určitá jídla potraviny a pak jsem čekala,co to udělá-po najedení se Fildík vyprazdňuje do 3 hod.).Snažíme se to zvládat,ale je to těžké-zatím se mi nepodařilo narazit na kuchařku,kde by bylo více jídel bez mléka.Nedá se využívat ani kuchařka zdravé výživy,ta je zaměřená na "semínková"jídla(pohanka,klíčky....),protože to F.urychluje trávení a o to má stolici více řidčí,nenatrávenější a tím i víc agresívnější(obsahuje víc trávicích šťáv). Pro Filípka to není dobré,protože má pak bolavě opruzený zadeček,nemůže potom ani pořádně sedět ve škole i když má polštářek,díky tomu i špatně chodí-ulevuje si a vybočuje jednu nohu víc do strany.Kvůli tomu měl i jednou problém a vlastně i ted jsme nadále ve sledování na ortopedii. Při RTG se náhodně zjistilo,že má vybočený kyč.kloub(jako miminko měl kyčle v pořádku)a musel nosit na noc rok ortézu,aby při spánku nekřížil nohy.Jeden DR.řekl,že to z toho být nemohlo,náš nový Dr.tvrdí,že to z toho klidně být mohlo.

Budu končit,bylo toho na psaní více Filípek bohužel navštěvuje více odborných amb.ale mám pocit,že by se mi to vše sem už nevešlo.Chtěla bych ale porosit,pokud máte někdo zkušenosti s nějakými ochranými mastmi,pastami na zadeček nebo recepty pro zvláštní výživu,nechte mi prosím vzkaz.Zároveň,pokud toto bude číst někdo,kdo ví o nějakém dobrém imunologovi,zanechte mi prosím zde na něj kontakt-jsme z Prahy. Syn je kromě těchto poruch a ještě dalších(je ve sledování alergologa-s kterým nejsem také moc spokojená-neustále zkouší různé druhy léků a nic zvláštního se neděje,ale to opravdu až příště,proktologa,ortopeda,neurologa,psychologa-ale tu jsme si měli najít spíše pro budoucnost, až přijde puberta a začnou možné problémy,díky omezením, aby měl prý někoho cizího, komu může důvěřovat)jinak je úplně normální kluk, po mentální stránce úplně v pořádku,chodí do běžné ZŠ a kdo nezná jeho zdrav. stav,prý by to do něho nikdo neřekl.Doma ho nevychováváme jako dítě s hendikepem(nerozmazlujeme),ale když má svoje smutnění...proč zrovna já?...samodřejmě ho v tom nenecháme a o všem si popovídáme. Vím,že nastane doba,kdy si plně uvědomí důsledky svého postižení a pokud se nestane zázrak,bude chtít stejně plenu vyměnit zpět na stomii-vývod a i tak to bude "záhul"na psychiku se se vším vyrovnat.Ale i tak doufám,že mu jako rodina budeme i v budoucnu velkou oporou.
Klára