svalová hypotonie

Jedna moc neschopná maminka

Zdravím všechny maminky,
konečně jsem našla odvahu poprosit o radu na sociálce. Máme skoro dvouletá dvojčata - Kubíček je zdravý, "jen" z nějakého neznámého důvodu odmítá jíst a pořád ještě potřebuje trochu rehabilitace. S Pavlínkou je to o něco horší: má atrézii žlučových cest (to je vrozená vada, se kterou se v ČR narodí přibližně šest dětí do roka, víc si můžete přečíst třeba zde: http://www.atreziezlucovychcest.cz) a k tomu spoustu dalších komplikací. Z praktického hlediska má Pavlínka jen pár problémů - je hypotonická a prozatím nechodí (neuroložka ale říkala, že časem určitě chodit bude), takže cvičíme a cvičíme a cvičíme.


ADÉLKA SE V25 MĚSÍCÍCH POSTAVILA JUPÍÍÍÍ

Obrázek

MILÉ MAMINKY, ADÉLKA SI STOULA, JSEM ŠŤASTNÁ JE TO DIVNÉ STÁNÍ VLASTNĚ SE SÁPE A DOKÁŽE VYLÉZT NA GAUČ, ALE ZAPOJÍ NOŽKY A STOJÍ KAŽDÁ NOHA JINAM, ALE STOJÍ MYSLÍTE, ŽE TO JE PRVNÍ KRŮČEK K CHŮZI? JAK JI NÁM DÁL ODPOROVAT? MOMENTÁLNĚ NECVIČÍME V LÁZNÍCH JSME BYLI V KLIMKÁCH, ALE PO 14 DNECH JSME MĚLI ÚRAZ A JELI DOMŮ, NYNÍ ČEKÁME NA NOVÉ, ALE ROZHODLY JSME SE JEZDIT AMBULANTNĚ.


Matyášek (svalová hypotonie)

Obrázek

Už několik měsíců chodím pravidelně na tyto stránky pro radu nebo alespoň ujištění, že v této situaci opravdu nejsem sama...

Po roce snažení o miminko se nám to s manželem povedlo, bylo to tady, vysněné miminko bylo na cestě. Až do 34tt jsem si užívala bezproblémové těhotenství, akorát jsem trošku méně cítila pohyby miminka. Vše se ale zdálo v pořádku, však jsem byla prvorodička, údajně nevím co mám vlastně cítit a podobné rady rodiny i lékařů. V 35tt mi oznámili, že miminko je menší než by mělo být a chodila jsem dvakrát týdně do rizikové poradny na sledování. Koupili jsme tedy s manželem malinké oblečky, ještě menší zavinovačky a těšili se na malinké miminko.


117. Náš bojovník Vilémek (aberace 6. chromozomu)

Náš bojovník Vilémek (aberace 6. chromozomu: srdeční vada, brániční kýla, rozštěp patra, tracheolaryngomalácie, vada sluchu, vada zraku, psychomotorická retardace, svalová hypotonie, epilepsie)


107. Daneček (extrapyramidový, diskinetický a cerebelární syndrom, svalová hypotonie)

Daneček

Ahojky všem,
čirou náhodou jsem objevila tyto skvělé stránky a tak se chci i já podělit o můj životní příběh. Mám dva perfektní kluky (14 let Dominik a 9 let Danča) a i s námi si osud nepříjemně pohrál. Obě těhotenství a začátek porodu probíhala do puntíku stejně až jsem se tomu v duchu smála, když jsem si to přemítala. Kluci se narodili vždycky druhý den po datumu 2 termínu, začínala se mi kazit plodová voda a oba byli jak postříkaný inkoustem :-) prý jak jsem je tlačila ven (to jim, ale do několika dnů zmizelo).


RHB jemné motoriky

Máte prosím někdo zkušenost s rehabilitací jemné motoriky u dítěte?


Cornelia de Lange sy

Dobrý den,
chtěla bych získat informace,o diagnóze sy Cornelia de Lange.
Máme ročního chlapečka,který se narodil s degenerativní stigmatizací,která právě nasměrovala na tuto dg.
V 1.měs života jsme měli mimo jiné vyšetření i genetiku,ale tam jsme vyšli s "čistým štítem".
Genetika má být ještě v 1,5r. zopakována.V roce začal lozit,staví se na kolena a vertikalizuje polohu,dokonce začal stoupat i na nožičky.Má problém s rovnováhou a tak občas spadne dost nešikovně na hlavičku.


72. Střípky naděje (Barborka - Dandy Walker variant)

(Barborka 4,5 roku, dg. Dandy-Walker, Westův sy, centrální svalová hypotonie, těžká PMR, afázie).

Náš příběh se začal psát ve 20 tt mého těhotenství. Můj obvodní gynekolog při tzv. velkém ultrazvuku zjistil patologický nález v mozečku, ihned nás odeslal do Prahy k Apolináři. Tam provedli podrobný ult a vyjádřili se, že je vše v pořádku a objednali mě za měsíc na kontrolu – pro jistotu. Po měsíci už bylo vše jinak. Nález, který můj p.doktor viděl už před 4 týdny, tam nyní viděli také. Začalo kolečko vyšetření. V tu chvíli jsme ale byli již rozhodnutí, že ať vyšetření dopadnou jakkoli, miminko už nedáme.

 


45. Blanka a její tři děti (ADHD, astma, maniodeprese, hypotonie, vývojová dysfázie, opoždění PMV)

Jmenuji se Blanka a zdravím tě ze severu Čech.
Chci ti poděkovat za tvé stránky pro rodiče postižených dětí. Objevila jsem je teprve před pár týdny, poté co u mého nejmladšího syna diagnostikovali vývojovou dysfázii (expresivní typ). Do té doby jsem toto slovní spojení vůbec neznala, a proto jsem mrkla na net a vyjel mi mimo jiné odkaz na tebe...
 


42. Monička a její příběh

Milé čtenářky a čtenáři,

již víckrát jsem chtěla na tento web poslat příběh mé dcerky Moničky a konečně zasílám svůj příspěvek...

Monička byla vytoužené dítě, o které jsme se s manželem dlouhu snažili a pozitivní výsledek těhotenského testu v nás vyvolal nepopsatelné pocity. Vše probíhalo hladce - kontroly proběhly bez potíží, veškeré testy nic neprokazovaly, cítila jsem se dobře. Měla jsem opravdu příkladové těhotenství. Dcerka se narodila v termínu a porod taktéž proběhl bez komplikací. Malá měla 3550g, 49cm a Apgar vysvědčení bylo 9-10-10...


35. Iva a Anika (hluchota, hypotonie, mikrocefalie, mozeček po adnátní CMV infekci)

Ahoj,
po přečtení Vašich příběhů jsem se rozhodla přidat i náš.

Po delším snažení jsem otěhotněla. Těhotenství probíhalo nadstandardně dobře, takže mě ani nenapadlo, že by to mohlo být jinak. Porod byl v termínu a Anika během dvou hodin na světě bez komplikací. Měla 3360g a 51cm. Apgar 9-10-10. Měla žloutenku a slunila se v solárku. To jsem se splašenýma hormonama moc dobře nezvládala. Měli jsme štěstí, že zrovna v porodnici chodila paní doktorka z "ušního" a měřila ušní emise. Ale bohužel malá neměla žádnou odezvu. Prý tam může být plodová voda.


33. Lenka s Eliškou (dysgeneze corpus callosum, hypotonie, zrakové postižení)

EliškaKdyž jsem otěhotněla byla jsem moc šťastná, měla jsem přítele, práci, peníze. Oba jsme byli zdraví. V 5.měsíci těhotenství přítel odešel, vzal s sebou práci (měli jsme ji společnou), tím pádem i peníze. Přesto a nebo právě proto jsem se na dceru těšila ještě víc. Narodila se v termínu, pěkně hlavičkou asi za 20 minut, 3,5 kg, 50 cm. Takhle by to mělo vypadat, řekla paní doktorka.

Okolo 3.měsíce věku jsem si všimla, že Elinka předměty nefixuje, je taková hadrová a nemá ráda světlo. Ožívala vždy až za tmy. Naše pediatrička mi s úsměvem sdělila, že přeháním, že nic nevidí. Když jsem trvala na podrobném vyšetření, pořádně ji prozkoumala a tentokrát bez úsměvu pravila, to bude nádor na mozku a nebo je slepá.


31. Míša s Hankou (hypotonie) a Martinem (dětský autismus, MR)

Jmenuju se Míša a tyto webové stránky čtu nejraději. Mám dvě děti, dceru Hanku, má 6 let a v září nastupuje do školy a syna Martina, v září mu budou 4 roky a budeme se ho snažit integrovat do běžné mateřské školy.


28. Eva s Dominikem (dysfázie, ADHD) a Evelínkou (hypotonie, těžká psychomotorická retardace)

Jmenuju se Eva a jsem maminka dvou dětiček. První je kluk Dominik, dnes 6 let. Vezmu to zkráceně.

Domča je ADHD, hyperaktivita , vývojová dysfásie, astmatik, alergik, nulová imunita, takže školka nepřipadá v úvahu a uvidíme co škola, máme odklad a bereme léky na povzbuzení imunity a vakcíny.


15. Jana s Martinem (hypotonie)

Přečtěte si příběh maminky Jany. Je o tom, co dokáže energie:
U mého syna byla  stanovena diagnoza svalová hypotonie  asi v půl roce . Syn se jmenuje Martin, narodil se jako 7měsíční miminko a vážil 1,5 kg.
 


Syndikovat obsah