Rettův syndrom

Sociální služby pro autisty v Brně a okolí sobota 15. října 2011

Setkání s Mgr. Martinou Blešovou z Krajského úřadu JMK proběhne od 10 do 12 hodin v Multifunkční místnosti OS LOGO, Vsetínská 20 v Brně.

Máte možnost dozvědět se vše, co Vás zajímá kolem sociálních služeb pro osoby s autismem v místě Vašeho bydliště a co JMK připravuje pro léta budoucí. Každý z účastníků obdrží Adresář poskytovatelů sociálních služeb v JMK.

Přijít mohou všichni, koho trápí nabídka a dostupnost sociálních služeb pro osoby s autismem v kraji.

Z organizačních důvodů potvrďte svůj zájem na meilu nemcova@oslogo.cz nebo na čísle 608 467 128


Velmi netypický Rett

Dobrý den všem,
příběh není můj, ač sama mám také postižené dítě (mukopolysacharidosa) a měla bych co psát.
Příběh je mé kamarádky a její 18ti leté dcery ,které nyní diagnostikovali Rettův syndrom.
Nemá internet a teď ani sílu, všechno je příliš živé a těžké.
Chtěla bych jí tímhle způsobem zprostředkovat vše reakce a zkušenosti.


Gábinka a její nepřítel Rett

Obrázek

Zdravím všechny maminky a samozřejmně i všechny ostatní, co navštěvují tyto stránky.

Jsem maminka 10-ti leté holčičky s Rettovým syndromem a dvou kluků, zaplaťpánbůh zdravých ve věku 13 a 17. Asi jste vytušili dobře, Gábinka byla moje zbožné přání mít holčičku, ono se to sice vyplnilo, ale.....


Setkávání rodičů dětí s autismem v Brně

Občanské sdružení Logo zahajuje novou aktivitu pro rodiče dětí s autismem - viz text pozvánky níže.

První setkání skupiny menších dětí je v sobotu 9. 4. 2011 a starších dětí je v pondělí 11. 4. 2011

"Dovolujeme si Vás srdečně pozvat na Setkání rodičů dětí s PAS. Skupinky jsou tvořeny rodiči dětí přibližně stejného věku a obdobných problémů.

Program:
V rámci kolektivních setkání podpůrné psychoterapie se bude řešit otázka:
rodinná konstalace, vlastní zpověď
vztahy v rodině – problém zdravý sourozenec a postižený, prarodiče a postižené vnouče


Autismus v pořadu TEP 24

Na ČT 24 byl v sobotu 2. dubna u příležitosti Světového dne informovanosti o autismu odvysílán pořad Tep 24 o problematice tohoto postižení - můžete zhlédnout zde http://www.ceskatelevize.cz/porady/10315080042-tep-24/211411058130007/vi...


121. Rettův syndrom-jak to bylo u nás

Obrázek

Rettův syndrom – jak to bylo u nás.

Následující řádky jsou určeny všem, kteří se chtějí seznámit s Rettovým syndromem z pohledu rodiče. Píšu to záměrně, aby mě nějací odborníci nevytýkali chybné, či nepřesné definice tak složitého onemocnění, jde mi více o přiblížení života takto postižených od jejich prvních „problémů“ ve vývoji až po současnost. Toto období je u nás již 19 let, protože dcerka Evča bude mít v únoru 2011 dvacáté narozeniny a první příznaky se u ní začaly projevovat kolem 1.roku.

Ale nejdříve trošku k popisu Rettova syndromu :


7.výročí založení občanského sdružení Rett Comunity

Obrázek

Občanské sdružení Rett Community slaví 7.výročí založení.

Na začátku bylo několik rodičů postižených dětí, kterým nestačilo vyslechnout si pouze diagnózu Rettův syndrom, chtěli se o onemocnění dozvědět co nejvíce a seznámit se s rodinami ve stejné situaci. Z jejich iniciativy vzniklo v roce 2004 občanské sdružení Rett-Community.


Facebook APLA-JM o.s.

V březnu 2010 založila APLA-JM o.s. svoji stránku na sociální síti Facebook, kde najdete spoustu aktuálních odkazů na literaturu, diskuse s odborníky, filmy, dokumenty, akce......
http://www.facebook.com/pages/Asociace-pomahajici-lidem-s-autismem-APLA-...


79. Tonička (Rettův syndrom)

TonickaNaše Tonička, dnes krásná tříletá slečna, se narodila po indukovaném porodu sice překotně, ale nám a šťastně! Traumatem z porodu vznikla Toničce obrna pravé ruky. Ruka byla postižená tak, že nevybavovala ani reflexní úchop. Byla hezky teplá, růžová, ale jinak úplně mrtvá.....Při přenášení visela, při obracení miminka se mrtvě válela pod tělem.... Začal nám boj s Vojtovou metodou, která měla za úkol vzbudit nervy a docílit pravou ručku se hýbat.

To se podařilo a dneska se postižení nazývá "paresa" horní i dolní typ, s inkompletním Hornerovým syndromem. Není o co stát.

Když jsem se dozvěděla, že miminko nemá v pořádku ručku, byla jsem z toho úplně hotová: Co to bude za dítě, které neumí hýbat rukou? Jak ji vlastně budeme fixovat? Bude ji nosit svázanou v nějakém šátku?!?!?!?

Postupné zaostání za normálním vývojem se očekával, s obrnou ruky se svezla celá čtvrtka vpravo - celá horní pravá čtvrtka těla byla nefunkční! Nikdo se nedivil, že si ve 3/4 roce ani nesedla, ani nepostavila, ani nelezla, bylo to jasné, 1/4 těla nefunguje, tak to nemůže být jako u zdravých jedinců.


Diagnostika poruch autistického spektra

Dobrý den,
jmenuji se Michaela Vacková, jsem studentka Univerzity Jana Evangelisty Purkyně, již třetím rokem oboru sociální pedagogika.
V současné době se věnuji psaní bakalářské práce s názvem: ,,Rozbor chování jako východisko pro diagnostiku poruch autistického spektra“.
Tímto oslovuji rodiče dětí s PAS: konkrétně potřebuji děti, u kterých byl diagnotiskován atypický autismus, aspergerův syndrom, dětská dezintegrační porucha,Rettův syndrom nebo hyperaktivní porucha sdružená s mentální retardací a stereotypními pohyby.


Vozík za kolo???

Všechny zdravím a prosím o radu.

Rádi jezdíme celá rodina na kolech. Dcera bude mít v březnu 3 roky, je nechodící. Její diagnoza je Rett syndrom. Jízdu na kole miluje, ale samozřejmě ji pouze vozíme. Doposud jsme ji měli na sedačce za sebou, ale už je dost těžká (14,5kg) a ze sedačky pomalu odrůstá.

Přemýšlíme o vozíku za kolo, pravděpodobně pro dvojčata, aby tam bylo více místa. V zimě bych vozík ráda používala i místo kočárku nebo prostě nejen v zimě do terénu. S naším zdravotních kočárem (obyč. golfky s ne moc velkýma kolečkam..) je cestování v terénu a ve sněhu docela oříšek.


54. Příběh Andulky - čekání na zázrak?

AndulkaAnička se narodila v březnu 2007, v termínu, císařským řezem pro konec pánevní. Narodila se jako naprosto zdravé i když drobounké miminko 2650g/49cm, AS 9 10 10.
Vše bylo v pořádku, hezky jedla, spala, prostě tak jak má být.
Ve druhém měsíci nás naše obvodní poslala na neurologii, protože ještě nepásla koníky a na bříšku otáčela hlavičku jen na jednu stranu.
Neuroložka nás poslala na rehabilitaci - Vojtova metoda. Cvičily jsme poctivě 3x denně a krček jsme rozcvičily. Během 14ti dnů dcera pásla koníky, hlavičku otáčela bez problémů na obě strany. Měli jsme velkou radost a mysleli, že vše brzy skončí a budeme bez starostí. Jaký to byl omyl!!!


Syndikovat obsah