kvadruparéza

Zápis

Od pulky ledna probihaji zapisy do zakladnich skol. Na zacatku unora ceka i meho syna. Je bran jako zak s vice vadami (tezke telesne postizeni, MR na hranici stredni a tezke, centralni vada zraku). Chci pozadat o individualni plan s dochazkou 2krat tydne. Vim, ze casteji je to pro me po vsech strankach neekonomicke (casove, fyzicky, financne). Ze skolskeho zakona vyplyva, ze o nej mohu pozadat, ale rozhodnuti je na rediteli skoly. Tedy kdyz nebude souhlasit, budu nejspis muset najit jinou skolu.


Nachlazení u "ležáčků"..jak se ho zbavit??

Maminky, mám na Vás velkou prosbu. Potřebovala bych poradit..Můj syn je velmi vážně nemocný (mj. "rozpad mozku") - jde o onemocnění progresivní, takže jsme se bohužel během letních prázdnin natolik zhoršili, že je z nás opravdu jen "ležáček". A i vlivem nemoci máme sníženou imunitu a chytá se nás stále nachlazení - rýmá, kašel..jsme pořád zahleněni...Nemáte, prosím, nějakou radu, tip, vychytávku, jak se zahlenění u ležících dětí zbavit? Samozřejmě sám nesmrká, nevykašlává hleny..


78. Markétka (DMO kvadruparéza a epilepsie)

Než se nám dcerka narodila, neměli jsme vůbec tušení co postižení dětská mozková obrna znamená. Viděla jsem lidi, kteří špatně chodí nebo jsou na vozíčku, ale myslela jsem si, že je to důsledek buďto už z těhotenství nebo po autonehodě apod.


70. Štěpán (kvadruparéza DMO)

Náš život s diagnózou DMO začal jednoho horkého červencového odpoledne roku 1998. V 31. týdnu těhotenství, které bylo naprosto bezproblémové, ač jsem byla prvočekatelka přestřicítka s dvojčaty, se vše náhle zkomplikovalo. Po císařském řezu, provedeném pro vyhaslé ozvy jednoho z plodů, přišel na svět náš syn Štěpán.


65. Jarmila a Eriček (kvadruparetická forma DMO, mikrocefalie, epilepsie, hyperexcitabilní syndrom, reflux)

ErikJmenuji se Jarmila je mi 27 let a mám roční miminko, narodil se 15.12.2008. chtěla bych se s váma podělit o svůj příběh.
Když jsem zjistila, že jsem těhotná, měla jsem ohromnou radost.

Těhotenství bylo pro mně nejkrásnější období. Mohla jsem prospat celé dny a až do porodu jsem si na nic nemohla stěžovat.


56. Kubík (DMO kvadruspastický syndrom)

KubíkPlodová voda mi praskla ve tři ráno a když mi sestřička měřila v osm hodin sílu kontrakcí, s radostí mi oznámila, že jsou akorát k porodu a že se jede na porodní sál. Byla jsem v tu dobu ještě naprosto bez bolestí, trochu jsem cítila záda a říkala si , tak jestli tohle jsou ty porodní bolesti, tak super.

Kubík se narodil 1.6.08 krátce po poledni, naprosto bezproblémově. Oproti předpokládaným 3200 měl 4010g, třásl se, a tak se volalo neuroložce. Na novorozeneckém jsem měla Kubu u sebe, ale pořád jen plakal, třásl se, kolísala mu teplota z podchlazení do horeček, a ne a ne se naučit přisát.


27. Eva s Paulínkou (DMO spastická kvadruparéza, epilepsie)

PaulínkaPaulínka sa narodila presne 39.týždeň, v predpokladaný deň pôrodu. Nič z predchádzajúcich vyšetrení nenasvedčovalo, že by mali byť komplikácie. Náš príbeh začal presne v tento deň. Doma mi odtiekla plodová voda. V podstate okamžite sme boli v nemocnici v Bratislave, kde nám oznámili, že pôrod je ešte ďaleko, vraj netrebalo "stresovať".

Dnes viem, že už nikdy od tej chvíli som nemala väčší dôvod na stres. Nik z prítomných neprišiel nato, že sa vo mne skýva spazmus maternice a že si dieťa postupne sama rodím a pritom ho dusím. Na pôrodnej sale som bola sama s manželom. Kým dobehli lekári, prešlo niekoľko málo minút. Paulínku ťahali kliešťami a hádzali sa mi po bruchu. Neustále opakovali, že nespolupracujem!

Paulínka bola krásne šedé myšiatko, ktoré som zahliadla. Neplakala.Nedýchala. Žila vobec?


17. Lucka s Honzíkem (hydrocefalus, V-P shunt, DMO kvadruparéza, epilepsie, CVI, ...)

Obrázek

 
 
Co říci úvodem? Jmenuji se Lucie, je mi 33, mám skvělého manžela a mám dvě úžasné děti - sedmiletou Michalku a čtyřletého  Honzíka (jehož diagnózy jsou pozánětový masívní hydrocefalus, V-P shunt, DMO kvadruparéza, nekompenzovaná epilepsie, CVI - porucha zraku, levostranná porucha sluchu, snížená obranyschopnost).


12. Rony s Bohouškem (DMO, MR, hydrocefalus, CVI, autismus)

Další příběh je příběh mé kamarádky, se kterou se známe už spoustu let. Vzpomenu si teď občas nostalgicky při sledování televizního seriálu o vodácích jak jsme společně (i s našimi partnery) brázdili na lodi jednu českou řeku. Tehdy by nás asi ani v tom nejdivočejším vodáckém snu nenapadlo, že se nám oběma jednou narodí dítě s poškozeným mozkem. A že život nebude vždycky tak bezstarostný jak se tehdy mohlo zdát. A teď už příběh: 

BohoušekJe mi 35 let, mám doma téměř osmiletého Bohouška a zdravou 3,5 letou Sašenku. Bobíkovy diagnozy jsou hydrocefalus (zavedený shunt), DMO – kvadruspastická forma (jemná motorika na rukách je prakticky v pořádku), kortikální poškození zraku (CVI), epilepsie (Westův syndrom, naštěstí bez záchvatů, jen nález na EEG), dětský autismus, porucha komunikace, mentální retardace. Kromě toho všeho měl ještě VVV hypospádii, což je zkrácená močová trubice, kterou má po operaci v pořádku. Také měl obě nesestouplé varlátka. Bohoušek je moc chtěné dítě. 


10. Katka s Karolínkou (DMO - kvadruparéza)

Přečtětě si příběh, který mi dnes poslala maminka Katka. Má těžce postiženou dcerku Karolínku.
 
Dcera Karolína se narodila před 4 roky v 7. měsíci těhotenství. Já sama jsem se taky narodila v 7. měsíci a nebyl žádný problém. Ani ve snu by mě tenkrát nenapadlo, jaký to může mít na dceřin, potažmo náš rodinný život, vliv.
Po bezproblémovém těhotenství proběhl i porod rychle a nekomplikovaně. Po nějaké době v inkubátoru však přestala dýchat, tak jí zaintubovali a dali na ventilátor. Druhý den už dýchala bez problémů sama.


Syndikovat obsah