hydrocefalus

Terapie na podporu zraku

Napsáno Út, 24/01/2012 - 16:42 autor darjoh

Dobrý den, mám 3Oti měsíčního synka, který se narodil s velkým hydrocefalem po krvácení neznámého původu. Dostal VP shunt, od té doby neměl žádné komplikace a proto jsme rozjeli neuvěřitelný kolotoč terapií na podporu obnovy mozkové tkáně, pohybu atd. Vyzkoušeli jsme na 20 terapií a neslo to ovoce.Měl sice spoustu drobných problémů,ale dnes je motoricky i mentálně naprosto v normě,zdravý, bez komplikaci, bez epilepsie,je to náš upovídaný šikulka.


V-P shunt

Napsáno Út, 03/01/2012 - 10:51 autor kytka

Dobrý den,tak jsem dnes z ledovým klidem šla pro poukaz na neurologii,doktor pročítal z právu z neurochirurgie a pak jse mě zeptal jak je možný že dcera má v-p shunt medium,že jí to už nemuže stačit,snažila jsem se mu vysvětlit že neurochirurgovy věřím a že on je ten co otom rozhoduje.No to prý je přesně ono,prý nemám vubec páru jak to chodí,komu jse dává ten ventil programovatelný a komu ne.Tak jsem jse chtěla zeptat jaký ventil máte vy.Dceři je deset a má klasický medium.Děkuji.


Zvětšování mozkových komor?

Napsáno Út, 05/04/2011 - 19:55 autor Founik

Zdravím všechny a chtěla bych vás požádat o radu.

Mám dcerku, teď je jí necelých 23 měsíců, které byla už prenatálně cca ve 22tt zjištěna ventrikulomegalie, která až do porodu progradovala, ale hydrocefalus se naštěstí nerozvinul.
Dál byla sledovaná několikrát UZV, než se jí uzavřela ve 12m fontanela a resumé bylo, že jsou mozkové komory stále větší, ale vypadá to, že už se zvětšují jen v souladu s růstem těla.
Pravidelně měříme obvod hlavičky, který se až do nějakých 18m pohyboval na cca 70 percentilu. Ve 21m se ale hlavička zvětšila a dostaly jsme se na 96 percentil, který přetrvává.


Terezka (DMO, hydrocefalus)

Napsáno Út, 01/03/2011 - 16:02 autor kytka

Na náš poklad jsme čekali asi čtyři roky.
Ze začátku bylo vše v pohodě, až jednou jsem ve dvacátém týdnu začla špinit, po třech dnech v nemocnici mě propustili, že dobrý, hlavně dodržovat klidový režim, což se mi dařilo.
O sedm týdnů později, opět ty stejné potíže, zase kolečko po doktorech a zase dobrý, hlavně klid. Bylo týden před Vánocemi...


118. Moje Natálka (Arnoldchiariho malformace, hydrocefalus)

Napsáno Út, 28/12/2010 - 15:59 autor Radka72

Jmenuji se Radka a jsem maminkou skoro 3leté holčičky s hydrocefalem.
Na tyto stránky jsem zavítala před pár dny a rozhodla se Vám napsat. U mě protože me bylo 35 když jsem byla těhotná poslaly pro jistotu do rizikové poradny abych byla více sledovaná ..... Celé těhotenství bylo v pořádku i vsechny vyšetření a plodová voda také takže jsme se těšily na zdravou krásnou holčičku.


106. Hydrocefalus

Napsáno Út, 26/10/2010 - 11:12 autor pejskova

Ahoj!
Mám dcérku 22letou s hydrocefalem. Když se narodila,měla meningomyokélu,tak večer ,když se narodila,mi ji jen ukázali a pak ráno odvezli do /stí nad Labem na operaci. Pak ve 3 měs.vooperován V-P shunt kvůli hydrocefalu.Ve 2,5 letech dostala epilepsii. Odmala sme chodili na rehabilitaci a cvičili Vojtovou metodou-reflex.cvičení.


Děti s diagnózou hydrocefalus

Napsáno St, 13/01/2010 - 10:19 autor otmarka

Konečně jsem se rozhoupala k napsání pár řádek. Na "náš" web chodím již asi 4 měsíce. Jsem maminou dvou krásných kluků sice "jiných", ale mých a velice milovaných. Jiných píšu proto, že starší 18-letý Ládík má diagnózu nespecifická mentální retardace a mladší skoro 11-ti letý Domča má diagnózu hydrocefalus vrozený. A v naší společnosti je vše, co vybočuje z běžného standardu, prostě jiné, co si budem namlouvat.


Hydrocefalus

Napsáno St, 09/12/2009 - 12:05 autor miskynk

AHOJ, MÁM DOTAZ DNES JSEM DOSTALA Z USTÍ NEMOCNICE OBJEDNÁNÍ NA OPERACI PRODLOUŽENÍ SHUNTU, BYLI JSME S MÍŠOU NA SONU A ZBÝVÁ MU JEN 5 CM, TAK HO OBJEDNALI NA 12.1 2010, VITE NĚKTERÁ MAMINKA JAK SE TO PROVÁDÍ , JAK DLOUHO JE DÍTĚ V NEMOCNICI A MUŽU ŽÁDAT BÝT TAM SNÍM.HLAVNĚ MÁ VELKÉ OBAVY ZDA SE TO ZASE NEDĚLÁ HLAVIČKOU. ACH JO TED SE TAK PĚKNĚ ROZBĚHL V POHYBU A PAK ZASE OD ZAČÁTKU. PROSÍM MÁTE ZKUŠENOSTI. DÍKY VĚRA


55. Majda s Míšou - Když bezmoc je tak velká

Napsáno St, 21/10/2009 - 14:38 autor Majda

Na úvod mého psaní chci pozdravit všechny maminy a jejich sluníčka. Jmenuji se Martina je mi 37let a mám čtyři děti. Míšánek to je moje sluníčko je těžce zdravotně postižený. Narodil se ve 27tt. Měl jen 37cm a 990g a spoustu problému s tím spojených. Jednoho a toho nejvážnějšího mohl být ale trochu ušetřen. A to krvácení do levé hemisféry 4stupně a následným hydrocefalem.

Doktorka která mě měla v porodnici na starosti mě nechala rodit spontáně i když jsem celé čtyři dny byla bez plodové vody a moje děloha se zavinula kolem Michálka takže jsem necítila ani pohyby a nešly ani natočit na monitoru stahy dělohy.
 
Nechala mě klidně sepsat žádost o sterilizaci jelikož Míša byl čtvrté dítě a já ze zdravotních důvodů nemohu brát antikoncepci tak jsem byla ráda, že mi to nabídla. Lékaři mi to všichni schválily a neviděla jsem problém.


48. Milada s Justýnkou (DMO, hydrocefalus, vada sluchu)

Napsáno So, 05/09/2009 - 22:45 autor Milada

Začetla jsem se již několikrát do diskuse na těchto stránkách a teprve, když jsem tam našla příběh Silvy a Tomáška, kterou jsem poznala i s jejich dcerkou na kurzu SRT u paní Vodičkově, odvážila jsem se také přihlásit do diskuse s naším příběhem a zároveň i dotazem.

Mám zdravého 4,5letého Kryštofa a 1,5letou dceru Justýnku, která se nečekaně narodila o 2,5měsíce dříve s krvácením 4.stupně a následným vytvořením hydrocefalu.


23. Andrea se Sabinkou (DMO diparéza, pravostranná hluchota, hydrocefalus, epilepsie)

Napsáno Út, 28/04/2009 - 11:26 autor andrea.mades

Nikdy jsem si nemyslela, že budu schopna jednou sepsat náš dosavadní životní příběh. Vlastně jde o neustálý boj, snažení, pokroky i ty sebemenší o to víc potěšující. Moje pětiletá dcerka Sabinka to opravdu neměla nikdy lehké.


17. Lucka s Honzíkem (hydrocefalus, V-P shunt, DMO kvadruparéza, epilepsie, CVI, ...)

Napsáno Pá, 27/03/2009 - 19:15 autor Sanyska
Obrázek

 
 
Co říci úvodem? Jmenuji se Lucie, je mi 33, mám skvělého manžela a mám dvě úžasné děti - sedmiletou Michalku a čtyřletého  Honzíka (jehož diagnózy jsou pozánětový masívní hydrocefalus, V-P shunt, DMO kvadruparéza, nekompenzovaná epilepsie, CVI - porucha zraku, levostranná porucha sluchu, snížená obranyschopnost).


12. Rony s Bohouškem (DMO, MR, hydrocefalus, CVI, autismus)

Napsáno Po, 23/02/2009 - 17:38 autor Rony

Další příběh je příběh mé kamarádky, se kterou se známe už spoustu let. Vzpomenu si teď občas nostalgicky při sledování televizního seriálu o vodácích jak jsme společně (i s našimi partnery) brázdili na lodi jednu českou řeku. Tehdy by nás asi ani v tom nejdivočejším vodáckém snu nenapadlo, že se nám oběma jednou narodí dítě s poškozeným mozkem. A že život nebude vždycky tak bezstarostný jak se tehdy mohlo zdát. A teď už příběh: 

BohoušekJe mi 35 let, mám doma téměř osmiletého Bohouška a zdravou 3,5 letou Sašenku. Bobíkovy diagnozy jsou hydrocefalus (zavedený shunt), DMO – kvadruspastická forma (jemná motorika na rukách je prakticky v pořádku), kortikální poškození zraku (CVI), epilepsie (Westův syndrom, naštěstí bez záchvatů, jen nález na EEG), dětský autismus, porucha komunikace, mentální retardace. Kromě toho všeho měl ještě VVV hypospádii, což je zkrácená močová trubice, kterou má po operaci v pořádku. Také měl obě nesestouplé varlátka. Bohoušek je moc chtěné dítě. 


Hydrocefalus a shunt (laicky i odborně)

Napsáno Út, 03/02/2009 - 22:57 autor Rony

Náš syn Bohoušek se v dubnu roku 2001 narodil předčasně (36 tt), protože byl hypoxický (měl nedostatek kyslíku, placentou neproudila krev) bylo nutné provést akutní císařský řez. Jenom náhoda zachránila jeho a možná i můj život. Kvůli hypoxii a následné hematologické poruše nastalo krvácení do mozku a rozvinul se POSTHEMORHAGICKÝ HYDROCEFALUS. V té době jsem vůbec nerozuměla, co mi lékařka říká, netušila jsem, že je to s mým vymodleným synem tak vážné. Následovala operace která vyřešila „hromadění mozkomíšního moku v mozku“ – neurochirurg voperoval Bohouškovi shunt (čte se šant).


Syndikovat obsah