Kvůli lepší přehlednosti a úrovni tohoto webportálu dodržujte prosím tato pravidla.

Jindřišek a centrální svalová hypotonie

Články o mém synovi Jindřiškovi. Má centrální svalovou hypotonii.

90. Zaměstnání s moukou

Jindřišek si hraje s moukou

Kdybyste náhodou někdy hledali nějakou super zábavnou hračku, doporučuju mouku. Jindra si s ní hraje úplně nejradši. Asi proto, že mu to moc často nedovoluju. Je pak totiž mouka po celé kuchyni. Dokáže se v ní přehrabovat půl hodiny a nejradši si ji sype na hlavu.

Líbí se mu totiž pohyb - jak se sype mouka, jak se kutálí míč, jak se točí koruna na stole, jak padá sníh.


83. Obrázková zima

Komunikační kartička

Se začátkem prosince konečně začal padat sníh. „Pojedeme na sáňky!“ volal hned Ríša, jen co se podíval ráno z okna. Přitom sníh jen lehce poprášil trávník na zahradě a na cestách bylo jen trochu mokro od roztátého sněhu.

Oba kluci stáli na špičkách u okna, aby dohlédli co nejdál. Jindřišek radostně třepal ručkama a tak bylo hned jasné (i když to neumí říct), že má velkou radost.

Jsou už tak velcí. Někdy se mi zdá, že vyrostli za dopoledne, co byli ve školce, že vyrostli zatímco rozházeli všechny svoje hračky po koberci, že vyrostli za noc, co prospali vedle v pokojíčku.


77. Pointa :o)

Tenhle článek je naprosto tajný pro všechny, kdo se teprve chystají číst mou druhou knihu "S rukama na uších". Zkuste, jestli to vydržíte, tento článek neotvírat a nečíst (ani případné komentáře) a nechejte si to až po přečtení knihy.

Jestli se ale ke čtení knihy nechystáte a přesto na můj blog rádi chodíte a chcete vědět, co je nového, je čas, měsíc po vydání knihy, abych napsala, co se vlastně v létě stalo. Není to vůbec dávno, ale mně to připadá jako věčnost.


75. Lefe lefe po felefe

Naštěští se stále potvrzuje, že všechno špatné, co přijde, je hned vzápětí vyváženo něčím pozitivním. Manžel sice říká, že jemu to rozhodně nestačí a potřebuje už nutně antidepresiva a má je proto stále v záloze, ale já jsem byla maximálně potěšená.

„Otevřít šťávu?“ ptal se tradičně s lahví šťávy v ruce našeho nemluvícího autistického syna.

Představuju Jindřiška často jako nemluvícího, neb vypadá dost sympaticky a šikovně, je dost urostlý a tak se zdá, že mu je pět let a nikoho nenapadne, že by ještě nemluvil.


71. Prohrané bitvy

Boj o umístění Jindřiška do školky jsem vzdala. Rozhodla jsem se totiž, že by pro něj bylo opravdu lepší být mezi zdravými dětmi. Aby mohl celé dny aspoň pozorovat jak se správě chodí, běhá, lozí na skluzavku a mluví.

Nastartovala jsem projekt „Najdu Jindřiškovi školku, která ho zaintegruje“ a pustila jsem se s vervou do shánění kontaktů a následného telefonování. Jenomže jsem obtelefonovala všechny okolní školky a všude jsem slyšela stejnou písničku „Místo nemáme“. Všude je plno, všude budou odmítat děti. Tříleté autistické dítě opravdu nikdo nechce.


67. Vývoj

Botulotoxin se nepoužívá jen na kosmetické úpravy obličeje. Pomáhá také dětem s DMO oddálit nevratnou ortopedickou operaci. Pomáhá na čas uvolnit spastický sval a poté dosáhnout intenzivní rehabilitací lepších výsledků. Po injekci je však potřeba více cvičit, ideální je odjet na delší rehabilitační pobyt do lázní nebo léčebny.


65. Třetí narozeniny

Jindřišek oslavil třetí narozeniny. V den jeho narozenin jsem večer odjížděla na dlouho očekávaný volný víkend bez dětí a manžela. Proto jsme oslavu pořádali týden dopředu.


64. Vášeň

I když jsem studovala matematiku, žádnou vášeň pro čísla nepociťuji. Tu jsem, jak se začíná ukazovat, patrně pouze předala svým dětem. Mám úchylku na docela něco jiného. Na sešity a diáře. Povalují se mi jich doma spousty. Píšu do nich. Anebo (častěji) je mám v pohotovosti, kdybych něco napsat potřebovala. Trpím neodbytným pocitem, že mne jednou napadne nějaká hluboká myšlenka a nerada bych o ni přišla.

Pak, když sešit někam založím, koupím nový. Starý najdu, nový založím, založím i starý a tak to jde pořád dokolečka.

Můj syn má také vášeň. S tím, jak roste, jeho úchylky a vášně se mění. Úchylka týkající se jeho nezvladatelné touhy lísat se na nahé ženské tělo je evergreenem.


61. Integrace podruhé

Popravdě nenapadlo by mne před dvěma lety, kdy jsem řešila, zda Ríšu integrovat do školky mezi zdravé děti nebo ponechat ve speciálním zařízení pro děti postižené, že tohle nepříjemné rozhodnutí budu muset dělat ještě jednou, u našeho mladšího syna Jindřiška.

Jindřišek bude mít brzo tři roky, v září letošního roku 3,5 a tak je ideálním adeptem na zařazení do MŠ.


60. Avatar

Asi tak po dvouleté pauze jsme se s manželem vypravili do kina. Dala mi ten dárek (kromě jiného) moje máma k narozeninám. Pohlídala nám totiž večer obě děti. Ten nápad, že využijeme její přítomnosti a vydáme se po tak dlouhé době do kina, přišel náhle. Dům jsme mohli opustit až poté, co jsme uložili kluky do postele a tak jsme do multiplexu dorazili až v devět večer. Na výběr v tu pozdní hodinu byly dva filmy a tak jsme zvolili ten, který byl ve 3D.

Video: 
Jukněte na video

59. Nemocnice

Nemocnice Motol je opravdu nevlídné místo. Když nás tam manžel  před týdnem dovezl byl značně rozčarovaný. Z mých nadšených vyprávění, kdy jsem ho ujišťovala, že je to v Motole ve srovnání s dětskou nemocnicí v Brně jak v jiném světě, představoval si asi něco luxusnějšího. A najednou nás vyvezl do odrané budovy, která se pilně opravuje, ale není to na ní moc vidět.


57. Trochu více času

Potřebuju, aby večer měl aspoň 8 hodin. Potřebuju toho víc přečíst. Potřebuju se zamyslet. Potřebuju víc času.

Děti chodí spát v osm. Když neudělám v domě nic, neuklidím nádobí do myčky, nechám poházené hračky na koberci, všude poválené spousty špinavého prádla, mám čtyři hodiny času, do půl noci, abych sedla k počítači a něco dělala. Hodinu z těch čtyř, spíš dvě, mi zabere práce pro můj e-shop a web. A zbývají dvě, do půlnoci.


56. Hříbci

Asi jsem někdy moc optimistická. Vykřikuju bojovně vítězné pokřiky, když bitva ještě není vyhraná.

Dneska toho byl plný kýbl.

Plný kýbl oblečení Jindřišek počůral a ne JENOM počůral.

A já vím proč. Potřebuje vysazovače.

Video: 
Jukněte na video

55. Čurááát!

Slavíme velké úspěchy. A to v bitvě z nejdůležitějších. O Vánocích jsme se rozhodli pro boj s větrným mlýnem, který se jmenuje „Čůrám a kakám kam já chci a kdy chci.“


53. O dlouhých cestách

Přemýšlím, co všechno se muselo udát, abychom se s našimi syny dostali tam, kde jsme teď. Musela jsem začít psát blog, udělat web www.postizenedeti.cz, abych se dozvěděla, že by mohlo pomoct dávat Jindřiškovi vitamín B6.

Musela jsem udělat web www.postizenedeti.cz, abych se dozvěděla, že existuje něco jako Reconnection léčení. A musela jsem vydat knihu a udělat svůj vlastní obchod, abychom si mohli toto léčení vůbec finančně dovolit.


Syndikovat obsah