Žlababa píše Blog

Jmenuji se Jana Makovcová. Mám dvě děti. Pětiletý Ríša má několik nemocí: dětskou mozkovou obrnu, epilepsii a autismus. Mladší Jindřišek má středně těžkou mentální retardaci a dětský autismus. Ještě mám i manžela, Mirka, ale ten je zřejmě v pořádku. O tom všem je tenhle blog.

Vydala jsem knížku, která je sestavená z upravených a doplněných textů mého blogu. Vyšla 4. září 2009. Z tohoto důvodu jsem (po dohodě s vydavatelem) u několika článků uveřejnila jen úvod s odkazem, že více se dočtete v knize. Knihu Maminko, nezpívej si můžete koupit přímo ode mne tady www.obchod.postizenedeti.cz

V září 2010 vyšla kniha druhá, tentokrát s názvem "S rukama na uších". Popisuje náš poslední rok, který byl v mnoha věcech těžší než ty minulé, vychází z textů tady na blogu, ale tentokrát tvoří texty z blogu jen asi třetinu knihy, takže jsou na webu ponechány v nezměněné podobě. Obě knihy můžete objednat v knihkupectvích.

102. Volané číslo je odpojené

Po našem zatím asi nejhorším roce, kdy se to, co máme těžké, ještě zhoršilo, přišla najednou úleva. Ríšovi záchvaty jsou pryč, pomalu, ale stále vysazujeme antiepileptika. Jindřišek sice stále cizí lidi moc nevnímá a nezajímají ho, se mnou ale v kontaktu dost dobře a celkově je o sto procent lepší než byl před léčbou v Egyptě.

A paradoxně anebo možná to ani tak překvapivé není, po tom dlouhém vypětí, jsem se dostala do stádia hibernace.

Když jsem včera jela autem a hráli písničku Tabáček od Chinaski, mi to došlo. Tak se na mne nezlobte.

Video: 
Jukněte na video

101. Něco končí a něco začíná

Končí prázdniny. Strávili jsme je lenošením, pozdním stáváním a nakonec to nebylo s dětmi tak těžké, jak se původně zdálo.

Jindřišek ukončil svou docházku do rehabilitačního stacionáře a od září začně chodit do normální školky, kde bude integrovaný s asitentkou.

Končí moje dopolední poflakování v blízkosti stacionáře, kdy jsem čekala až budu moct syna zase vyzvednout, abych ho v poledně opět odvezla domů. V září začnu s Jindrou navštěvovat školku jako jeho dočasná asistentka. Bude zase dost hektické období, ale na tu změnu se už celkem těším.


100. Blahoslavení chudí duchem

Jindřišek bude mít v září už čtyři a půl roku. Loni jsem byla dost skleslá, protože se mi nepodařilo najít školku, kde by byli ochotní mého syna přijmout. Přesněji nenašla jsem klasickou školku, kde ho byli ochotní integrovat.

Letos jsem se do marného boje pustila znovu a volala a psala maily, že mám autistického syna, který je ale hrozně hodný, tichý, nikoho nekouše a nebije, jestli by se pro něj nenašlo místo.


Trampolína

Máme na zahradě novou trampolínu. Před dvěma dny, zrovna, když celý den pršelo, přivezl chlapík z PPL ten stokilovej balík radosti pro naše děti. Hned mne zaujalo, že na krabici trampolíny, je obrázek krávy a bylo jasné, že skákat na téhle megatrampolíně mohou opravdu všichni, i já.

Včera táta se pomocí kamaráda trampolínu složili a celkem jsem se uleka, jak velký kus zahrady zabrala. Ale to nevadí, protože veliká trampolína je pro děti bezpečná a hlavně na ní mohou skákat i rodiče.

Já se zatím bojím, ale táta ani děti ne :o)

Video: 
Jukněte na video

Léčení kluků v Egyptě - další pokroky

Konečně se dostávám k tomu, abych Vás informovala, jak se zlepšuje (či nezlepšuje) stav našich dětí po léčbě v Egyptě.

Video: 
Jukněte na video
Video: 
Jukněte na video

Didaktický obchod - stěhování

Z důvodů plánovaného stěhování skladu zdejšího obchodu (www.obchod.postizenedeti.cz) nyní, během letních prázdnin 2011, probíhá v doprodej skladových zásob zboží. Vyprodané zboží dočasně nedoobjednávám a nabídka se tedy pomalu zmenšuje.

Všechny produkty, které lze objednat (je u nich tlačítko Vložit do košíku), jsou skladem. Řadu knih a pomůcek máme k dispozici jen v množství 1 - 3 kusy, neváhejte proto, s objednáním.


Rady a dotazy - prosba

Poslední dobou mi celkem často chodí různé dotazy mailem ohledně kurzů, dávek, lázní, právních problémů a podobně.

Moc všechny prosím, abyste své případné dotazy a problémy dikutovali tady na webu - vytvořili nové diskuzní téma nebo článek a počkali, zda některá maminka nebude znát odpověď.

Jsem pouze technickým správcem stránek, nemám právní vzdělání, nemám seznamy organizací pomáhajích rodičům ani znalosti všech diagnóz. A nemám bohužel ani čas na všechno reagovat.


Se zpožděním, ale přece

Nucená přestávka našeho malého obchodu nakonec trvala téměř dva měsíce. Zavřeno bylo kvůli naší cestě do Egypta a následnému pobytu manžela v nemocnici. Tento víkend jsem konečně obchod zase otevřela. Někteří z Vás si už všimli sami a začali objednávat, takže se s manželem vracíme k našim večerům mezi krabicemi a lepícími páskami.

Mám pro Vás do začátku prázdnin akci, že ke každé objednávce dostanete zdarma volnou vstupenku do westernového městečka WESTERN PARK Boskovice (viz http://www.westernove-mestecko.cz/).  Pokud si vstupenku přejete, přidejte ji do košíku, abych ji zbytečně neposílala někomu, kdo by ji zcela jistě nevyužil.


Financování pedagogického asistenta v církevní MŠ

Vypadá to, že jsem konečně udala dítě do normální MŠ mezi zdravé děti. Jindřiška nám integrují v církevní MŠ. Doufala, jsem že to dopadne dobře, protože přeci "blahoslavení chudí duchem". Pro mne je především důležité, že ho tam přijmout vůbec chtějí.

Jenom teď nevíme, kde sehnat peníze na pedagogického asistenta (4 hodiny denně). Církevní MŠ spadá pod ministerstvo a ne pod kraj jako ostatní MŠ (v normální MŠ by asistenta pro Jindřiška financoval krajský úřad). A ministerstvo dá peníze nejdříve od ledna příštího roku. Takže musíme sehnat sponzora.


99. Po čem se nám stýská (Egypt 2.část)

Vracíme se z třítýdenního pobytu v Egyptě a letadlo se nad Českou republikou začíná přibližovat k zemi. Šťavnatá zelená barva. Konečně v úzkém průzoru malého okénka letadla vidíme zase naše pole, louky a lesy, které rozdělují zemi na barevnou mozaiku. Hotelová zahrada v Hurghadě byla bkrásná, plná vzrostlých palem a rozkvetlých keřů. Stačilo ale opustit zdi hotelu a ocitli jsme se mezi pískem, prachem a kamenem. Najednou jsem si uvědomila, jak se mi stýskalo po naší přírodě. Zemi, kde odhodíte semínko na zem a může z něj bez cizí pomoci vyrůst strom.

Video: 
Jukněte na video

98. Jindřišek

Jindřišek je skutečně neuvěřitelně nastartovaný. Každý den přidává jedno až dvě nová slova, která po nás zopakuje. Zdá se mi, že teprve teď začal plakat. Dříve to bylo především, když ho něco bolelo. Teď pláče, když se mu třeba něco nedaří. A taky se směje už nejenom lechtání. Ohromně ho posunulo, jak si v Egyptě začal hrát se silou hlasu, jak začal křičet. Mám tady ještě jedno moc pěkné video, kde je vidět, jak křičí slova. Je natočené ještě v Egyptě.

Video: 
Jukněte na video

Pokroky z Egypta a využití financí ze sbírky

Níže uveřejňuji kompexní soupis prozatimních pokroků u našich dětí Ríši a Jindřiška, tak, jak jsme je zaznamenali během léčby v Egyptě. Léčba - léky a injekcemi bude pokračovat nyní doma, takže další úspěchy se ještě mohou dostavit. Na konci článku je soupis využití peněz, které jsme získali ze sbírky pořádané pro našeho syna společností Avevia. Děkujeme všem dárcům!

Léčba u Dr. Evy Augustinové v Egyptě - Makovec Richard a Makovec Jindřich (8.5. - 29.5.2011)


97. S dětmi v Egyptě aneb Ten náš žere písek (1.část)

zahrada v hotelu Giftun

„Ty si troufáš jet s dětmi k moři?" ptala se mne maminka stejně postiženého dítěte, jako jsou ty naše. „S autistickým dítětem do Egypta? To já bych nemohla,“ dodávala hned, „ten náš žere písek.“

To by bylo opravdu nepříjemné, protože český turista se svým zhýčkaným trávicím systémem špatně snáší tamní stravu i vodu a požírání písku by mělo nepěkné následky.

„Ten náš písek nežere,“ reagovala jsem bezstarostně, protože náš Jindřišek písek jen přesýpá, přehazuje, rozhazuje ve větru, sype si do vlasů, ale nežere.

Video: 
Jukněte na video

96. Jsme zpátky z Afriky!

Včera jsme se vrátili z našeho třítýdenního pobytu v Egyptě. Moc rádi, jsme už zase doma, kde teče pitná voda z kohoutku, slunce vychází v rozumnou dobu, v trávě je každý den ranní rosa a vítr je příjemně chladný.

Napíšu jen krátce hlavní informace, podrobnější zpravodajství dodám, až to sepíšu.

Video: 
Jukněte na video

95. Neuvěřitelné

Kluci v zoo

Jaro je neuvěřitelné. Každý rok, když se začne zelenat tráva, dost podstatně se zlepší i moje nálada. Na podzim jsme konečně zasadili strom a ta uschlá větev obrašila listím. Já, městské dítě, se nepřestávám těmto zázrakům divit.

Letos navíc, jako bychom jeden měsíc vynechali. Konec zimy jsme byli v lázních a když jsme pak přijeli domů, ze studeného sněhu jsme překročili rovnou na zelený trávník. Dětem jsem sundala bundu a oteplovačky a převlékla je rovnou do trička a tepláků.

Video: 
Jukněte na video
Video: 
Jukněte na video
Video: 
Jukněte na video

Syndikovat obsah