Vaše příběhy

Příběhy zdravotně postižených dětí. Ale také příběhy dětí postižením ohrožených. Děkuji všem rodičům, kteří svůj příběh sepsali a uveřejnili tady na webu. Jistě svým příběhem pomohou řadě dalších rodičů, kteří teprve hledají informace. Chcete-li přidat svůj příběh a podělit se s ostatními, zřiďte si na webu účet (tak zvolíte přezdívku, kterou bude příběh podepsaný). Po přihlášení v menu vlevo vyberte Vytvořit obsah - článek. Případnou fotografii můžete přiložit jako přílohu. Na hlavní straně se příběh ukáže po schválení redakcí (do 7 dní).

Martínkův rychlý a nečekaný příchod na svět DOMA.

Moje první těhotenství proběhlo v pořádku a narodil se syn Filip,kterému bude letos 24let.Mé druhé těhotenství jsem prozvracela až do 29týdne.V 97 roce byla chřipková epidemie která se mi nevyhnula.To bylo tehdy v pátek a moje obvodní lékařka mi řekla to nic není,jste těhotná vemte si paralén.To bude dobré.Sobotu jsem přežila ještě jakš takš.V neděli jsem už měla skoro čtyřicítku horečku.Tak jsme jeli autobusem na pohotovost,pak na internu kde mi nabrali krev,vyšetřili,dali antibiotika a poslali sanitou domů.O pár hodin později po úporném kašli jsem začala krvácet.Samořzejmě manžel řekl :PŘEVL


Tak trochu smutný příběh s nadějí v hlase

Čtu tady velmi pozorně, co všechno lze udělat pro děti, které mají různé postižení. Jakoby šlo udělat skoro všechno. Prý kdo se stará, ten také má. A je to opravdu tak?


Dlouhá cesta mého syna

Náš syn Štěpánek se narodil se dvěmi tříselnými kýlami a jinak byl velmi krásný a šťastný chlapeček. Po první operaci kýli začal být opožděnější, ale to nebylo nic závažného. Celý život se nám změnil po očkování hexavakcínou, kdy dostal po třetí vakcíně těžký epileptický záchvat a změnil se nám i synovi celý život. Strávili jsme mnoho času v nemocnicích, se kterými mám také dobré i velmi špatné zkušennosti a v prvním roce jsem byla bezradná a nešťastná, protože mi nikdo neřekl, jak mám s jeho zdravotním stavem žít. Dnes jsou Štěpánkovi 3 roky a stále nemá určenou diagnózu.


KOMUNITNÍ CENTRUM MOTÝLEK – příležitost pro rozvoj dětí s postižením

Obrázek

Vážení rodiče,
hledali jsme cestu, jak vám předat informace o pražském zařízení, které může pomoci vašim dětem ve vývoji a v integraci. Napadlo nás zapojit se do tohoto diskusního fóra, které čte mnoho rodičů a upozornit vás tak na další možnosti rozvoje dětí s postižením.


Petra a Maximek :)

Ráda bych přidala i náš příběh.

Jmenuji se Petra a mám skoro čtyřletou naprosto zdravou holčičku Amálku a 18-ti měsíčního chlapečka Maximka, který se narodil s mnoha vadami a potížemi. Moje těhotenství bylo naprosto v pořádku a nebyl nejmenší důvod k obavám. Všechny testy bez problému. Kolotoč začal ihned po porodu.
Tady je náš příběh.

Ahoj, mé jméno je MAXIM a chtěl bych všem přiblížit ve stručnosti svoji dosavadní pouť životem.


Americká inspirace jak získat informace o cestování pro lidi s postižením

http://pumes2012.blogspot.com
Článek "Americká inspirace jak získat informace o cestování pro lidi s postižením" je překladem jednoho velmi zajímavého textu, který shrnuje postřehy, jak se snaží usnadnit cestování rodin s dětmi s postižením (ale i postiženým rodičům)ve Spojených státech. V mnohém se tyto postřehy shodují se situací u nás, ale některé tamní aspekty, zejména z hlediska systémového přístupu k řešení celé problematiky, mohou být inspirativní i pro nás.


Cestování za sluncem anebo dovolená s postiženým dítětem

Když jsem před několika lety začal spolupracovat s jednou speciální školou v Brně, která chtěla pomoci s rozvojem vztahů s rodiči, velmi mě zaujalo, že jedním ze zmiňovaných témat bylo cestování dětí s různým druhem, zejména težkého mentálního a kombinovaného postižení. Nikdy předtím mě napadlo zamyslet se nad tím, proč vlastně takové děti tak málo potkávám na plážích u moře anebo naopak v horách. Vždyť by jim to tam opravdu pomohlo - všude se mluví a píše o tom, jak jsou relaxační pobytu u moře anebo na horském vzduchu prospěšné. Tak proč tady takové děti téměř nevidíme?


Jak nejlíp okrást invalidu II.

Nedávno tu psala Ilča, jak jí ukradli světla z auta pro invalidy.... U nás jsou ještě ohleduplnější občané. Vozím svoje dvě postižené holčičky na rehabilitaci pravidelně dvakrát týdně a pravidelně tedy stává naše auto na stejném místě pro invalidy. Naše auto není v ČR zrovna nejběžnější, a právě asi proto se někdo rozhodl, že si pořídí těžko sehnatelné šrouby na kola velice levně. Bylo snadné si na nás díky pravidelnosti počíhat, a pak jen počkat, až za námi zaklapnou dveře a jde se na věc!


psychomotorická retardace

Ahoj lidičky, na těchto stránkách jsem "pročetla a probulela" několik nocí. Několikrát jsem i začala psát náš příběh, pak zahlodaly pochybnosti, které zvítězily a nenapsala jsem nic. Ale musím uznat, že i pročítání všech těch různých, někdy až skoro neuvěřitelných příběhů tady mi hodně pomohlo. Před všema maminkama- bojovnicema smekám. Je až neskutečné, kolik síly ještě máte na "konzultování" pokroků a hlavně na tu obrovskou vzájemnou podporu- fakt skvělé. Já si většinou připadám jak vymačkanej citron- a to naše problémy (ve srovnání s některými jinými tady) snad ani problémy nejsou.


epilepsie -myoklonickymi absencemi

my dvojčata

dobry den jsem mama dvojčat zuzanky a jaromirka 8,5let jaja mě před rokem onemocněl epilepsii myoklonickymi absencemi,a když mě letos řekla doktorka smiřte se stim že mate postižene ditě moc jsem plakala, a taky dodala že v budoucnu je možna operce mozku , nechapal jsem proč když eeg, ct mozku nic neprokazalo snad dřivejši vyboje či zachvaty ktere byli natočeny před par měsici, dvojčata se narodili 37 tydnu, docela dobrou porodni vahou , 2860g, a 2680g. všechno se mě převratilo dnem vzhuru , neustale kontroly zmeni prašku apod. už letos jsme byli min 12x v Brně v memocnici,2x v Praze na karově 2. nejhorši pro mě jsou ty poplatky za leky ktere se neustale bud měni a nebo snižuji , nebo regulačni poplatky.muže mě nějaka maminka napsat taky svuj přiběh pokud je na tom podobně .


Kazuistika dítěte s zrakovým (kombinovaným) postižením – žádost o pomoc při psaní bakalářské práce

Dobrý den,
jsem studentka bakalářského studia speciální pedagogiky MU v Brně. Píši bakalářskou práci na téma „Stimulace řečového vývoje u dětí se zrakovým postižením v rámci služeb střediska rané péče“. Touto cestou bych chtěla oslovit rodiče dětí se zrakovým (kombinovaným) postižením, kteří by byli ochotni poskytnout mi kazuistiku dítěte (vývoj děťátka od narození po současnost), která by byla součástí mé bakalářské práce. Údaje uvedené v práci by byly zcela anonymní. Výsledky šetření mohu po dokončení práce poskytnout.
Prosím, kontaktujte mě na email: magda-m@seznam.cz


Tři dobré zprávy najednou

Obrázek

Hurá, hurá, hurá , samé dobré zprávy, dnes nám přiznali ZTP/P, to je první dobrá zpráva, čekali jsme na ni od července - úřady, však to všichni znáte. Druhá dobrá zpráva je, že nám dnes z Otto Bocu přivezli kočárek, už jsme ho zajeli a máme z něj radost, pojišťovna bezproblému proplatila a zbytek máme žádost na nadaci, kde rozhodnou v listopadu, tak uvidíme. A ta třetí nejlepší je, že Adámek opět nezklamal, začíná se plazit a má potřebu na čtyři. Jsem moc šťastná, že se začal pohybovat z místa.


Syndrom frax

Ahoj,


Nejasná budoucnost zařízení pro opuštěné děti

Možná sem tento příspěvek zas až tak úplně nepatří,protože vy rodiče se o své děti vzorně,leckdy až nadstandartně staráte ,ale přesto se o něj s vámi podělím. Od 1.1.2012 hrozí zánik dětských domovů a kojeneckých ústavů. Kdosi ze "zhora z pánů" se rozhodl,že toto prosadí stůj co stůj. Prý se díky těmto zařízením,kdy se dětem střídají tety ve směnách,se špatně rozvíjí citové pouto a proto je potřeba to nejspíš změnit.


Syndikovat obsah